Informationen für Angehörige von Patienten mit rheumatoider Arthritis

Informationen für Angehörige von Patienten mit Rheuma

Die rheumatoide Arthritis ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung der Gelenke, die nicht nur das Leben der Betroffenen selbst, sondern auch das der Familie beeinträchtigen kann.

Die Diagnose bringt viele Veränderungen mit sich

Mit der Diagnose rheumatoide Arthritis kann sich vieles im Leben von Patienten und ihren Angehörigen ändern. Alltag, Freizeitaktivitäten, eventuell das Berufsleben, die Partnerschaft und die Lebensplanung müssen der neuen Situation angepasst werden. In Haushalt und Familie müssen gegebenenfalls die Aufgaben neu oder anders aufgeteilt werden.

Man sollte mit dem Partner offen über seine Bedürfnisse und über mögliche Ängste und Sorgen sprechen. So kann man gemeinsam den Alltag entsprechend neu organisieren und keiner muss sich mit der neuen Situation allein gelassen fühlen. Auch Gespräche und gemeinsame Aktivitäten in der Freizeit mit Verwandten und guten Freunden tun gut.

Für Patienten mit rheumatoider Arthritis ist die Unterstützung durch ihr soziales und familiäres Umfeld sehr wichtig. Diese gibt ihnen Halt und zeigt, dass ihre Beschwerden ernst genommen werden. Damit die Situation für Angehörige aber nicht zur Belastung wird, ist es wichtig, zu wissen, was die rheumatoide Arthritis eigentlich ist und was Erkrankung für das gemeinsame Leben bedeutet.

Was ist rheumatoide Arthritis?

Die rheumatoide Arthritis ist die häufigste entzündliche Erkrankung der Gelenke. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, d. h. das Abwehrsystem des Körpers bekämpft mit Entzündungen das körpereigene Gewebe, in diesem Fall die Gelenke. Die Ursache ist noch weitgehend unbekannt, aber jeder Mensch in jedem Alter kann erkranken. Der Großteil der Patienten ist zwischen 50 und 70 Jahre alt.

Rheuma beginnt häufig in den Fingergelenken, kann aber auch andere Gelenke betreffen. Typische Symptome sind Schmerzen und Schwellungen der Gelenke und die Morgensteifigkeit, d. h. die Unbeweglichkeit der Gelenke, die über eine Stunde andauern kann. Nicht immer sind die Beschwerden am Anfang eindeutig. Manchmal kommt es auch zu Beginn zu grippeähnlichen Symptomen, die nicht gleich mit einer Erkrankung der Gelenke in Verbindung gebracht werden. Wenn vermutet wird, dass Rheuma hinter den Beschwerden steckt, sollte man den Betroffenen dazu ermuntern, die genauen Ursachen von einem spezialisierten Arzt abklären zu lassen. Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich. Mit zunehmendem Fortschreiten der Erkrankung kann sich die Entzündung an immer mehr Gelenken durch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen bemerkbar machen, was die Betroffenen in Alltag, Beruf und Freizeit deutlich einschränken kann.

Das Wichtigste bei rheumatoider Arthritis ist die rechtzeitige Diagnose und der frühzeitige Beginn der medikamentösen Therapie. Die Erkrankung kann zwar noch nicht geheilt werden, aber heute stehen eine Reihe von wirksamen Medikamenten zur Verfügung, durch die die Entzündungsaktivität verringert und ein anhaltender Stillstand der Krankheit erreicht werden kann. Die Chancen, dieses Ziel zu erreichen, sind am besten, wenn die Therapie so schnell wie möglich nach Diagnosestellung beginnt und konsequent durchgeführt wird. Hier können Angehörige die Patienten gut unterstützen, indem sie z. B. mit ihnen gemeinsam auf eine regelmäßige Einnahme bzw. Anwendung der Medikamente und auf die Einhaltung von Kontrollterminen achten.

Neben der medikamentösen Therapie ergänzen nicht-medikamentöse Therapiemaßnahmen die Behandlung. Krankengymnastik erhält die Gelenkfunktion, die Muskelkraft und Beweglichkeit. Durch ergotherapeutische Maßnahmen lernen Patienten und Angehörige wie Gelenke optimal entlastet werden und erfahren welche speziellen Hilfsmittel Alltagstätigkeiten erleichtern.

Gemeinsame Aktivitäten im Alltag

Eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung spielen eine große Rolle im Alltag mit rheumatoider Arthritis, fallen aber nicht jedem Patienten leicht. Hier können Partner und Angehörige die Patienten gut motivieren und unterstützen. Eine Ernährungsumstellung oder Sport machen viel mehr Spaß in einer Gruppe und/oder gemeinsam mit der Familie, z. B. indem man zusammen in der Küche neue Rezepte ausprobiert oder gemeinsam den inneren Schweinehund überwindet und tatsächlich regelmäßig Sport treibt.

Für Patienten mit rheumatoider Arthritis sind Partner und Familie eine wichtige Unterstützung im Alltag.

Familie und Partner sind wichtig für Rheuma-Patienten

Hilfe und Unterstützung für Angehörige

Angehörige sind eine wichtige Stütze für Patienten mit rheumatoider Arthritis. Für sie gilt jedoch, sich dabei nicht selbst zu überfordern bzw. zu überlasten, sich Freiräume zu schaffen und auch mal fremde Hilfe in Anspruch zu nehmen. Helfen, Dasein, Reden und Zuhören kosten Kraft. Speziell für Angehörige von Rheumakranken gibt es deshalb interessante Beratungs- und Hilfsangebote.

Eine große Hilfe im Umgang mit rheumatoider Arthritis sind Patientenschulungen und Selbsthilfegruppen. In Patientenschulungen lernen Patienten und Angehörige die Krankheit und die therapeutischen Möglichkeiten kennen und mit krankheitsbedingtem Stress, Schmerzen und Bewegungseinschränkungen besser umzugehen.

Unterstützung bieten auch Selbsthilfegruppen und Beratungsgespräche wie sie von den regionalen Verbänden der Deutschen Rheuma-Liga e.V. angeboten werden. In Selbsthilfegruppen geht es um persönliche Situationen, über die mit anderen Betroffenen gesprochen wird. Vielleicht hat der eine oder andere das gleiche Problem gehabt und kann Rat geben oder Ansprechpartner nennen. Die Gruppe gibt Halt, Selbstvertrauen und Unterstützung. Darüber hinaus bietet die Deutsche Rheuma-Liga eine Reihe von Foren (www.rheuma-liga.de/forum) zum Austausch mit Menschen in der gleichen Situation.

Worauf man noch achten sollte

Mentale und emotionale Gesundheit bei Rheuma: Chronische Krankheiten wie die rheumatoide Arthritis können Auswirkungen auf die mentale Gesundheit und die Emotionen der Erkrankten haben und zu Ängsten oder Depressionen führen. Dies bekommen häufig auch Partner und Familie der Erkrankten zu spüren. Wenn die Erkrankung langfristig auf die Stimmung drückt, können Angehörige die Patienten dazu ermuntern, Entspannungs- und Selbsthilfetechniken zu erlernen oder psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen . Dies kann bei der Krankheits- und Schmerzbewältigung sehr helfen.

Impfungen: Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der rheumatoiden Arthritis sind anfälliger für Infektionskrankheiten. Um sie vor Infektionen zu schützen, ist für die Patienten ein umfassender Impfschutz besonders wichtig. Genauso wichtig ist auch die vollständige Impfung von Kontaktpersonen, wie Familienangehörigen, Freunden und Kollegen. Die Impfung der Kontaktpersonen schützt die Patienten vor einer möglichen Ansteckung.

Literatur:

  1. Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh). S2e-Leitline: Therapie der rheumatoiden Arthritis mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten (Patientenversion), Stand: April 2018
  2. Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh). S2e-Leitlinie: Therapie der rheumatoiden Arthritis mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten, Stand: April 2018
  3. Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh). S3-Leitlinie: Interdisziplinäre Leitlinie Management der frühen rheumatoiden Arthritis, Stand: 2019
  4. Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. Rheumatoide Arthritis – Therapie und Lebensperspektiven, 9. Auflage 2018
  5. Leben und Alltag mit rheumatoider Arthritis, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), www.gesundheitsinformation.de, abgerufen am 06.2020